Journée des Maladies Rares 2025 : retour sur l’événement
Retour sur la Journée des Maladies Rares à Nancy, un événement essentiel avec la présence de la Maison des Aidants et d'Intimagir.
Journée des Maladies Rares 2025 : Un Engagement Fort pour les Aidants à Nancy
Le mercredi 26 février 2025, la Maison des Aidants de Nancy et Intim’Agir ont participé à la Journée des Maladies Rares, qui s’est tenue à l’Espace Gentilly.
Cet événement, marquant la 18ᵉ édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, a rassemblé un large éventail de participants : patients, associations, soignants, professionnels de santé, ainsi que des structures médico-sociales et administratives.
Un rendez-vous incontournable pour les patients et leurs proches
Organisée par LARA (Lorraine Affections Rares) en partenariat avec le CHRU de Nancy, l’ERHR Nord Est +, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé Grand Est, l’Alliance Maladies Rares et l’AFM-Téléthon, cette journée a permis d’établir des échanges enrichissants autour de stands, de tables rondes et de présentations d’acteurs clés dans l’accompagnement des patients et de leurs familles.
L’intervention de la Maison des Aidants de Nancy : mettre en lumière le rôle des aidants
Lors de la table ronde intitulée « Comment accompagner l’enfant atteint de maladie rare ? », Camille Lemaire, Cheffe de Service de la Maison des Aidants de Nancy, a souligné le rôle essentiel des aidants et les soutiens qu’ils peuvent recevoir au quotidien.
Cette intervention a offert une occasion précieuse de discuter des défis auxquels sont confrontés les aidants et des ressources disponibles pour les soutenir.
Une juournée fédératrice et porteuse d’espoir
L’événement a également permis de dialoguer avec des familles concernées. Le but était de favoriser le partage de ressources utiles pour mieux comprendre et accompagner un proche atteint d’une maladie rare. La présence d’Intim’Agir, représenté par Stéphanie HONORÉ, infirmière référente en santé sexuelle, a permis de présenter ses missions auprès des usagers, aidants et professionnels.
Cela a renforcé les liens partenariaux pour améliorer l’accompagnement des personnes atteintes et de leur entourage.
Remerciements aux organisateurs
Nous remercions chaleureusement tous les organisateurs de cette initiative essentielle, qui offre aux familles une écoute, un soutien et des informations adaptées à leurs besoins.
